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Myasthenia Gravis 重症肌无力

大家知道重症肌无力如何治疗吗?美国这里有没有靠谱医生?回国用中药,是不是要在国内呆一段时间?
我一年半,快2年之前,怀孕的时候,眼皮下垂。于是我就去看医生。我在湾区,就去看了standford和pamf. 但是医生说,你除了眼皮下垂,还有别的症状吗?我说,没有了。然后,他就把我打发走了。我回来网上一查,觉得我的症状很像重症肌无力,然后看神经科医生,医生就看了我一眼说,我觉得你不像。然后我回来又上网做研究,发现这个要做emg  test. 然后和医生说,我要做emg test, 医生觉得我很不可思议。我又换了一个眼睛神经科医生,他觉得我也不必要做,他说,我觉得你应该enjoy being a mother. 当时已经我生完孩子了。
然后过了几个月我还是不死心。我就又换了一个医生。你知道,这种专科医生要refer的,所以我又看了好几个,然后几个月后才约到神经科医生。然后,那医生看我已经看了还几个医生,说,看样子你特别想做这个rest,那就给你order吧。
我拿了order去预约,然后,一约都要3个月以后。然后等到了那天,我去做test,结果那人一看,说约错了。我要做的是single fiber emg.不是普通的emg. 然后,又重新预约。又是一个月以后。
好了。现在终于做了。结果,是minor myathenia gravis,轻微的重症肌无力。
时间都过去1年半了。快2年了。
现在我约看医生,两个星期以后。
我现在都不能信任这些医生。我是不是要回国看。
大家知不知道,国内哪家医院看这个比较好?

我ct,mir都做了。没有什么特别大的问题。医生居然和我说,他也不是看得特别懂。但是,报告上说,没增生,就没问题。。。
最后编辑公用马甲7 最后编辑于 2017-10-12 18:08:48
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我邻居也有这个问题,后来他摘除了胸腺。
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他摘除了胸腺好了没?


我邻居也有这个问题,后来他摘除了胸腺。

浮力森林 发表于 10/12/2017 12:31:00 AM
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这个有药可治的。
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会是怀孕引起的吗?
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我觉得美国医生真的不行,估计癌症之类的大病医术强项。
我也是看了一圈医生做了无关检查,告诉我没病,会自愈不用治疗。医学知识还不如我多呢。有些疑难杂症真的要回国治疗。
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然后就好了!这只是个个例,尽量多方面查查。
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国内也是一样,很多时候,如果自己有那个智商,还是多做功课,然后自己去找医生,引导他们是不是这个病,可以节省时间看错症。医生都是麻木了,不会用心。
你可能因为怀孕,内分泌失调,甲状腺激素水平不对了,我朋友有甲亢,然后中度肌无力。曾经很危险,都不能吃东西,插管,眼皮睁不开。后来胸部做了手术。现在靠药物控制,还行。你现在小心不要开车,我朋友突然就倒地不能动的,意识在,只能流眼泪。
千万别用中医,太慢!看西医,美国也可以,反正你现在已经有抽血报告,他们知道怎么做,也不是疑难杂症。
最后编辑wsyinla 最后编辑于 2017-10-12 03:14:27
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千万别信中医, 乖乖吃药去
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重症肌无力有些是胸腺瘤引起的,建议mm去拍ct,检查一下,如果是的话得把瘤摘了,肌无力就会好的
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